書序書摘

粉紅色的禮物

與疾病共舞,如何舞出勝過疾病的殘酷折磨、勝過命運的無情打擊,讓生命依舊優雅美麗?

第一次見到玲君姊,很難相信病友的媽媽可以如此美麗?怎麼可能?

回首,我的母親,就算沒有疾病的糾纏,在貧窮線上掙扎數十寒暑的生活,只在母親節我送她美麗的衣服、鞋子時,稍微露出一陣女性對於美麗的想望,但美麗的現實距離她太遙遠了,雖然高興卻更是羞赧、陌生與不安。當我19歲之後,家中三個孩子陸續確診罹患罕見疾病,父母身心的煎熬,我不敢想像。又是15個寒暑過去了,我依舊不敢問也不敢想,他們如何度過孩子們病情惡化、再惡化的絕望?如何平靜心情?如何掩藏住悲傷?如何繼續過下一個日子?如何期待明天?

對於我母親,女性心底深處對於美麗最卑微的一絲絲渴望,被現實、恐怖、無助的狂風,刮亂了一頭黑白參半的頭髮;美麗,更遠、更遠了!

初見玲君姊時,永強已經離開我們,聽著玲君姊侃侃談論永強的生活點滴,雖然會掉淚,但優雅依舊勝過哀傷。我非常好奇,心想到底是什麼原因,讓病患的主要照顧者能夠展現這樣的美麗優雅?我相信她也逃不掉我父母所經歷的身心煎熬,卻為何可以如此?這個問題在閱讀本書時獲得解答,一幅沛然莫之能禦的美麗圖畫躍然紙上。

這場與疾病共舞的血淚奮鬥史,看不到赤裸裸的鮮紅血腥,全是調過色的新色彩;每一份憂傷、遺憾、失落,都加上了面對的勇氣和轉換的智慧。那是粉紅色的專長,使鮮豔得讓人張不開眼的顏色,都和上淡淡柔柔的粉嫩;粉紅色是疼惜的精靈,在關係中,只要加上粉紅色,它會溫柔地將疼惜的情意緊緊繫上你的生命。在本書裡,每個顏色都調上了粉紅色,每個顏色都變成新的,每個顏色都是玲君姊獨一無二的色彩;珍貴的養分和力量,也都在那些顏色裡了。粉紅色的力量是從這裡開始的:

●我存在的目的?永強:給別人勇氣!

●人生如何不留下遺憾?唯有在每個當下完成當下的生命任務,就算渾身不能動,哪裡都不能去了,只要靜靜地在當下感受自己存在的目的……

●喪禮當天,有一個儀式是父母必須去敲打孩子的棺木。在中國的習俗來說,白髮人送黑髮人就是不孝。永強的爸爸在沒有任何心理準備下,被要求持手杖敲打棺木,手杖被高高舉起,輕輕地敲了棺木一下,手杖緩緩地從他顫抖的手中輕輕滑落地上,他整個人也立即跌坐在連排座椅上,整排堅固的座椅因而晃動不已,像是他內心的飄搖和撼動。

●弟弟總是留下來陪著哥哥……

●老師以「柯南」的外貌及內涵介紹永強,鼓勵同學們做別人的天使。

●先生面對疾病家庭與太太的辛勞照顧,一年一、兩次的放下,出門旅行去。

●原來,思念是個慢性病,它慢慢地侵蝕著我的心……

疾病讓人不得不走進生命的核心,去問生命的意義與價值?於是我們看到許多雋永的生命典範,如永強、玲君姊和許多病友及家屬們的生命,即使如我母親一般,距離美麗的想像遙不可及,但每日在黑暗中跌倒又爬起的勇敢奮戰,已是一種深刻超越的內在俊美,肉眼看不見,心靈卻深度領受;他們都帶出了聖方濟禱詞中所揭露的勇氣與智慧:

願我不求他人的安慰,只求安慰他人;

不求他人的諒解,只求諒解他人;

不求他人的愛護,只求愛護他人;

因為只有在施與中,我們有所收穫;

在寬恕時,我們得到寬恕;

在死亡時,我們生於永恆;

藉著《Orange媽媽:四分之三的幸福》,我想對天下的父母獻上無盡的感恩。若沒有父母的呵護,不會有任何一位偉大的人物;若沒有父母的堅忍,罕見疾病的孩子不會有希望。感謝每一位為人類進化、社會文明付上代價的勇士,在你們身上,我們看見生命絕對的尊嚴與價值,且願意效法你們的作為:當我們一無所有時,還是給予!◇

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