ALD成話題 台灣十患者 健保有補助

【大紀元1月7日報導】(據中廣新聞李盛雯報導)腎上腺腦白質失養症ALD是一種X性聯隱性遺傳性的神經退化疾病，缺陷基因位在X染色體上。這種異常基因會使細胞內過氧化物體，超長鏈飽和性脂肪酸代謝異常，讓體內的超長鏈脂肪酸異常沈積在大腦白質和腎上腺皮質，侵蝕腦神經系統，進而妨礙神經的傳導。發生率大約是1/21000到1/16800，發病年紀不同，症狀表現包括過度活躍、語言理解能力下降、記憶力下降、手腳控制不良，肌肉痙攣和吞嚥困難，以最典型的兒童大腦型而言，會先喪失行動自主能力、語言能力，平均發病年齡是7歲。

根據衛生署通報資料顯示，民國89年8月到93年12月，共有13名個案，現存10名。病情控制方面，除了透過飲食控制，減少含有超長鏈飽和性脂肪酸的食物之外，也可以在症狀出現前進行骨髓移植。衛生署強調，國內現在對於ALD的診治醫療水準，和國外先進國家並駕齊驅。

國民健康局呼籲，如果有家族遺傳性疾病史，應該接受遺傳諮詢評估，掌握疾病風險。至於ALD患者維持生命的特殊營養食品羅輪佐的油，國民健康局有補助相關費用，一瓶4500，以張家三兄弟為例，每個月大約需要10瓶。