罕病攻心 高個女孩醒不來

【大紀元1月4日訊】〔自由時報記者周富美╱台北報導〕本報去年12月26日報導馬凡氏症候群罕病患者江雅雯，勇敢與疾病奮戰並期盼組成病友會，引起讀者回響。

一位馬凡氏患者母親湯媽媽透過本報沉痛地表示，她的女兒湯欣誼罹患此症，去年11月24日因心臟病突發休克昏迷，迄今尚未甦醒，楊媽媽化小愛為大愛，希望提醒馬凡氏症候群患者們小心保護自己的心臟，不要再生憾事。

這幾天清晨氣溫不到十度，湯媽媽頂著寒風從北縣三重家中出發，搭公車到新莊新仁醫院探視尚未甦醒的愛女湯欣誼，湯媽媽說，欣誼今年廿四歲，國中畢業時就已經有一百八十二公分，躺在病床上的欣誼身高比床墊還長，醫護人員找來枕頭塞入床墊空隙，她才有容「腳」之處。

湯媽媽說，欣誼在十六歲時被診斷出罹患馬凡氏症候群（俗稱蜘蛛人 )，這是一種不明原因的罕見疾病，患者體型特別高瘦，通常容易出現視力障礙與心臟疾病，醫生說欣誼可能活不過二十五歲，如果好好保護心臟，可以活很久，沒想到兩年之後，她自己又被診斷出罹患軟顎癌。

為了照護孩子，湯媽媽接受多次開刀與化學治療，湯爸爸肩負起一家六口的生活重擔，三年前出現小中風並罹患多囊腎，目前尚能工作養家。

湯家一家六口，就有三人領有重大傷病卡，湯媽媽說，自己曾有輕生念頭，但想到孩子還小，不能沒有媽媽，才勇敢活了下來。

去年11月24日，欣誼與朋友外出用餐，突然心臟病發作休克倒地，送到北醫附設醫院急救時，已經沒有生命跡象，雖然經由醫護人員電擊恢復心跳，但迄今未甦醒。

湯媽媽表示，她有四個孩子，為了不讓家人擔心，因此不讓其他孩子知道欣誼的病況，或許是因為平時太關心欣誼，讓小妹覺得不公平，去年負氣離家迄今未歸，「為什麼妹妹這麼叛逆？」湯媽媽雖然嘴裡抱怨，但也坦言心裡很想念「妹妹」，不知道她過得好不好。

現在湯家的唯一心願，就是欣誼早日甦醒闔家團圓，湯媽媽也期盼其他馬凡氏病患好好保護自己的心臟，不要再有人因病倒下。

台北榮總心臟內科醫師江晨恩指出，馬凡氏症候群病患容易因心臟主動脈擴大發生猝死意外，有些病患可能罹患動脈瘤，建議此症患者每半年做一次心臟超音波檢查，以便及時動手術更換人工血管保住一命。

江晨恩表示，由於最近天氣寒冷，血壓容易升高，馬凡氏症候群病患可能會因此導致心臟動脈爆烈而喪命，提醒病友們平時注意保暖，也不要過度勞累或情緒起伏太大，以免造成意外。