吊點滴邊學習 罕見疾病童好學

【大紀元11月9日報導】（中央社記者卞金峰、劉麗榮基隆市9日電）「邊吊點滴還邊聽英文CD」，罹患罕見疾病的李育安，意志力堅強，雖然醫生判定活不過5歲，但父母不放棄，全心陪她。李育安成績優異，獲罕見疾病基金會獎學金。

10歲的李育安，個子比其他同年齡的小朋友小一號，她不是營養不良，而是罹患了相當罕見的進行性、家族性肝內膽汁滯留症，以致於發育遲緩，外型較為瘦小。

李育安有個姐姐，但不幸的是姐姐跟她罹患相同的病症，而且在5歲時就已經過世了！當她被確診罹患跟姐姐同樣的肝內膽汁滯留症時，醫生就判定，若不及時換肝，李育安無法活過5歲。

李育安的父母都是老師，但為了照顧小孩，媽媽趙美麗辭去教職工作。比起其他家長，李育安的父母需要更堅強地面對命運的捉弄及挑戰，要付出更多的心力，但他們從不自怨自哀，趙美麗在大女兒過世時，因無助而傷心難過落淚，但想到孩子，還是以為母則強的毅力，陪著李育安走下去。

趙美麗指出，因為大女兒離開了，加上醫生的斷言，讓他們夫妻兩人每天提心吊膽，也擔心沒進行換肝手術的育安撐不過5歲，但他們互相扶持，全家人永不放棄，用更細心且全心的照顧，讓李育安順利上學，李育安今年已是基隆仁愛國小4年級的學生。

一般人觀念常認為身材異常瘦小或動作緩慢的小孩子智能也會受損，但李育安克服了病痛的折磨，即使體力無法負荷，抵抗力差，容易感染，皮膚也常癢得難受，但她不放棄任何求學的機會。

李育安因為消化系統，包括胃腸肝膽等先天功能較弱，平常一個小感冒就影響整個消化器官的運作，這個學年，已經三次因為腸胃道出血，緊急送至台大醫院住院治療。

上帝關了一扇門，卻為李育安開了一扇窗，李育安擁有無比堅強的意志力及記憶能力，加上平常的加倍用心學習，讓她從小唸書至今，已經拿了10多張的獎狀。

李育安今年再度獲得罕見疾病基金會「認真負責」獎，她之前已經得過「傑出才藝」及「成績優良」獎，在校成績也都相當優異，並不遜於一般小朋友。

李育安多次一早起床，身體不適，媽媽都要求她在家休息，以免病況加重，但李育安卻堅持要上課，就算是腸胃道出血住院，還一邊吊點滴，打止血針並輸血，還一邊聽英文CD，好學不倦，令人感佩。

暑假期間，李育安還會去擔任康復之友協會志工，盡一己之力，回饋社會並樂於服務，媽媽趙美麗說，李育安雖然罹患罕見疾病，卻是上天送給她最好的禮物；趙美麗說，她用超越其他母親一倍以上的心力來細細呵護這份上天送的禮物，也會用一輩子的愛照顧女兒。