家有腦麻兒

新來的暑期班學員小嘉給保育員阿貴帶來很大的麻煩：這孩子同時有腦麻、肢障和語障等多重障礙，在出生之際由於產程缺氧造成運動神經受損，他無法正常行走，不穿鞋的他只能側著腳丫子走路；他無法用言語表達，智力發展受限；最讓人頭疼的是他完全無法控制自己的行為，他的雙手沒有一刻停頓，隨時都想抓住身邊的東西，不是碰觸撫摸就是把玩破壞，他好像有用不完的精力和無窮的好奇心，但是了解情況的阿貴知道這是他大腦運動神經失調的結果。

每天睜開眼睛，小嘉的精神就處在亢奮狀態，雙手不停的抓捏，歪著頭雙眼卻不時左顧右盼，……。小嘉給人力短缺的協會帶來更大的挑戰，保育員必須隨時警惕，不僅擔心物品損壞，也擔心他誤食異物，或者發生意外。幸好有校方派駐的志工可以分擔一部分工作。不難想見他的父母肯定是疲於奔命。

為了家計，父母在照顧小嘉的同時，還必須工作。而小嘉除了白天需要全神盯視，夜裡睡眠不穩的他也是不由自主的扭動、呻吟，使陪睡者幾乎無法成眠。為了保持最低限度的睡眠需求，他的父母不得已在睡覺時將他安置在一個特別設計的安全房間裡，任他翻動碰撞，……。這是沉重的負擔，和一場考驗心力的持久戰，沒有休假，沒有替手，需要多大的耐心和體能呀！

同樣家有智障兒的阿貴頗能體會小嘉父母的辛苦，對小嘉耐心照顧，因為這是一群容易被社會忽視的弱勢群體，為人父母沒有任何選擇餘地，只有毅然決然的挑起這副重擔。

小嘉的母親滿懷感激的來接孩子，並對保育員阿貴一再致謝。他們今年才知道協會提供日間照顧的服務，讓她能放心的將孩子安置在協會，安心的工作。令人十分遺憾的是，許多人在面臨特殊兒童問題時，由於缺乏完整的資訊往往錯失了治療的黃金時間，更多的人則由於家境困難，不能堅持長期的復健，結果使肌肉繼續萎縮，當然更無力做骨科矯正手術。如果能夠持續的治療配合復健，就有可能最大限度的使孩子擁有基本的生活自理能力。

以前筆者跟一般人一樣無法分辨腦性麻痺是否等於智力障礙，擔任志工一段時間才明白不是所有腦麻都會傷及智力，因此社會上有腦麻孩子克服重重困難上大學的例子，也有無力自理生活的腦麻重障孩子。看到這些，會感嘆上天的不公平，但是，阿貴說：「孩子是上天恩賜的禮物，就看你用什麼心情接受，什麼態度面對。」

父母親的愛為小嘉這樣的病兒撐起一片天，阿貴也有為人父母的擔憂和牽掛：令人憐惜的是這些重障的孩子，人生的道路漫長，陪伴他們走到人生終點的又會是誰呢？當中值得深入思考的課題圍繞著父母，牽動著身邊的關係人，也考驗著人類社會的智慧。◇