中华小脑萎缩症病友协会成立南区办公室

【大纪元4月20日报导】（中央社记者陈守国高雄县二十日电）中华小脑萎缩症病友协会今天在高雄县凤山市成立‘南区办公室’，服务台南、高雄、台东等县市病友，并招募志工，提供更好的服务。

创立七年的小脑萎缩症病友协会已成立中部办公室，南部办公室成立后，一百多名病友可获得更多服务。南部办公室设有一名社工，提供病友关怀及办理活动服务，因此招募志工，补人力不足，欢迎大家共襄盛举。

南部办公室成立仪式由协会理事长高宜凤主持，高县副县长叶南铭前往关怀，推崇协会的贡献。

高宜凤表示，协会除做好病友服务外，希望开发更多新的资源，照顾全台湾所有的病友及家庭。如何协助病友困顿的家庭走出难关，是协会每天连作梦都会做的习题。南区办公室成立，看到新的旅程、新希望，鼓励他们更努力，将希望与爱传递出去。

她希望促进社会大众对小脑萎缩症疾病的认识与了解，协助推动筹建专属人性化安养中心，让病友不在绝望中度过，每天可以有尊严、有盼望的活着。

“小脑萎缩症”是罕见疾病的一种，也是家族显性遗传、晚发型疾病，发病时间大多在壮年时期，遗传率高达百分之五十，因此“一家多残”是病患家族常有的现象，北部有一个家族三代四十多人患病。

小脑萎缩症患神经渐进性退化，目前还没有有效的药物可治疗。长达二十多年的病程中，从发病初期走路摇晃、动作迟缓、口齿不清、容易呛到；到中期吞咽困难、依赖助行器或轮椅、生活起居开始需要他人协助；到后期长期卧床、不能言语、大小便失禁、插鼻胃管或气切。