国健局停止补助 “尼曼匹克症”治疗绝望

【大纪元11月3日讯】(据中广新闻张德厚报导)“尼曼匹克症”是一种难以治疗的罕见疾病，目前台大医院共收治了五位的尼曼匹克症的患者，原本在服用一种澳洲生产的新药后，患者们的病情已经获得有效的控制，不过因为国健局决定取消药费的补助，现在让面临巨额药费压力的家属们，感到相当的绝望。

“尼曼匹克症”被称为是罕见疾病中的罕见疾病，目前国内的患者不到十名，其中有进行治疗的五名都在台大医院，都是属于Ｃ型的尼曼匹克症，患者的脂肪、胆固醇会累积在脑部，以致脑部退化，起初症状类似自闭症，接下来会尿失禁，走路不稳。

目前这五名患者正服用澳洲研发出的“ZAVESCA”新药，已经有效抑制病情的恶化，但一年四百万元的高额药费，让原本补助一半药费的国民健康局，决定不再补助，而补助另一半药费的台大医院，因为经费不足，也只能补助到今年年底。对此病童家长们是感到压力沉重万分，因为少了补助之后，就算卖房子、卖车子，倾家荡产， 顶多也只够支付两、三年的药费。

台大医院基因医学部教授胡务亮无奈地指出，如果这些病患无法继续服药，只能静待死亡。胡务亮：“我们在治疗之后，他们就被稳定下来，到现在都没有继续退化的现象。那这些病人如果你不治疗就会持续的退化，最后就自然病死。”

虽然病患的家属们都不愿意放弃给自己子女一个活下去的机会，衷心地盼望国健局可以改变决定，但是卫生署罕病疾病咨询委员会已经做出了决定要中止新药的补助，五名病童最多只能再领取一、二次的药，之后就只能听天由命了。