小羽罹罕病 全班爱相伴

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【大纪元4月13日讯】〔自由时报记者王昶闵/台北报导〕“生日快乐!”当小羽一拉开蕾丝彩球,好多棉花糖从天而降,让他开心地笑了出来,上个月底在幼稚园快乐度过他的七岁生日!小羽因为罹患肾上腺白质失养症(ALD ),而逐渐瘫痪、失去视力,全班二十六位小朋友却发挥超龄的爱心,一起用行动帮小羽对抗病魔。

小羽就读永安国小附设幼稚园无尾熊班,原本他活泼可爱,是班上的开心果,不料前年底发生几次不寻常的跌倒,爸妈带他就医检查,终于在台大医院找到答案,竟是难以治疗的肾上腺白质失养症。

幼稚园园长柯慧贞说,小羽生病后,罕见疾病基金会来学校举办讲座,教小朋友认识小羽所生的病,几个月后,小羽的感官、肌肉逐渐退化,无法行走、肢体僵直,让他不免沮丧、哭闹。

尽管如此,班上的小朋友们总是主动关心安抚,争相对他说笑话、扮鬼脸、装放屁声,绞尽脑汁逗他开心,看到小羽破涕为笑,就好有成就感。

柯慧贞说,哄小羽开心,变成全班每天最重要的一件事,每天早上小羽一到学校,二十六位小朋友就会轮流和他问好,上前去摸摸他、握握他的小手;放学时,大家也争相与他道别。小羽刚发病时,药物“罗伦佐的油”难以下咽,也是在小朋友们的加油声中,才勇敢地吞下。

去年3月31日,全班为他举办了六岁的生日会,趁他还看得见时,为他留下美好回忆。一年多来,小朋友们和小羽培养出更浓厚的情感,今年每个人都亲手做了一张生日卡片,还合唱小羽最爱的小叮当歌曲。

今年小羽已经看不见、无法说话了,却用灿烂的笑容回应了这份温馨的祝福。

小羽闹情绪 小朋友说故事哄他

小羽虽然罹患重症,却给了同班的二十六位小朋友许多正面的影响。大家有如在小羽的引导下,经历了一场生命教育的洗礼,比同龄孩子更成熟,更懂得关怀、体谅他人。

永安国小附设幼稚园园长柯慧贞说,她投入幼教工作三十年来,很少看到像这样的班级、这么懂事的孩子。应该是和小羽相处的日子,让孩子对生命有了更深刻的体认。

“这些孩子和我以前带过的很不一样。”柯慧贞说,看到其他人打翻点心,小朋友们会主动帮忙收拾、拿抹布,不像一般同年龄的孩子,大多会嘲笑或赶紧走开。

有一次,小羽闹情绪,老师带他到教室外透透气,一位小女生为了哄小羽开心,想尽办法说笑话、讲故事,足足努力了四十分钟,让柯慧贞实在感动不已。

柯慧贞表示,遇见小羽是一场奇妙的际遇,深深地震撼了她的心灵,除了认识罕见疾病外,也让她重新体会人生的意义,对生命更充满感恩。她除了不断为小羽祷告外,也期许自己把握每一刻,努力付出,活出生命的丰厚度。

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