月亮的孩子 金色阳光等着你

【大纪元1月5日讯】〔自由时报记者陈维仁／竹市报导〕“在正常人的眼中，白化症者好像是外星人一样，加上疾病带来的痛苦，外人确实难以体会他们的艰辛与压力。”患者戴耀赛决定让社会对他们有更多的认识，与病友号召成立以白化症患者为主体的“中华民国白化症者关怀协会”。

预计将出任首任理事长的患者戴耀赛说，更希望号召一百零一名患者，利用天生白化特征，装扮成耶诞老人、天使集体亮相，宣告他们走出黑暗阴霾。

戴耀赛昨天表示，在医界协助与鼓励下，去年底获内政部核准成立的中华民国白化症者关怀协会，1月21日将在台北举行成立大会，协会目前近百名会员中有五十多人是白化症患者，包括一家三姊妹。

全台估有逾千名患者

白化症是种先天性遗传疾病，患者因为畏光、害怕见到阳光，所以被称为“月亮的小孩”，医界调查粗估台湾地区白化症患者约有一千三百人到一千五百人，但绝大多数的人都生活在自我封闭阴霾中。

连续五年在岁末时，将自己扮成耶诞老公公“出租”、为喜憨儿募款的戴耀赛说，协会成立的宗旨在于协助患者突破心理障碍，勇敢走出自我，希望未来能成立北、中、东、南四个关怀站。

将号召101名病友亮相

至于由一百零一名病友，集体装扮成耶诞老公公、耶诞天使亮相行动，戴耀赛说，一○一意含着他们有充足的勇气挑战“世界之最”，更希望透过宣誓性的举动，让外界对白化症患者有正确的认知，减少误解眼光。

有意加入中华民国白化症者关怀协会者，可洽询戴耀赛，（○三 )五三六六五五五、○九三○八○四六三六。

小档案–白化症

白化症的患者先天缺乏一种有助酚性化合物氧化成黑色素的氧化酵素“酥胺酸酶”，所以无法制造出黑色素。

由于缺乏黑色素，患者的头发及皮肤均呈白色，某些白化症呈现的症状是皮肤及头发部分缺乏色素，这类白化病称为局部白化症。

白化症患者对光线异常敏感，皮肤很容易被阳光灼伤，也容易发生皮肤癌，所以需要强化防晒措施。

此外，阳光对患者的眼睛来说也过于强烈，畏光、视力差是白化症特征。由于缺乏黑色素的缘故，患者眼睛的虹膜也呈红色。