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硬化症
【大纪元1月15日报导】（中央社记者吴思玮台北十五日电）台湾结节硬化症协会今天成立，协会筹备会主委李适煜表示，经过四年的努力，协会终于在今天成立，希望透过协会提供病友与家属第一手的专业资讯，并让外界更了解这样的病症。病友与家属则希望协会成立后能够照顾患者的就医与就学等权益。
李适煜表示，协会更将尽力促进相关医学研究，并将在北中南各地举办病友联谊会，使病友能够相互扶持，推动病友就医、就学、就业等权益及社会福利法案的制定。
今天十九岁的病友小芬和父母参加成立大会；从三个月大开始发病，躁动的小芬必须随时有人照顾。她年迈的父母表示，最大的心愿就是希望未来在年老无力照顾女儿时，能由社会其他管道照顾，更希望透过协会成立能保障小芬的就医、就学等权益。
小芬的父亲上午说，他今年五十七岁，原本从事电子业，但是经济不景气遭到公司强迫退休，而全职照顾小芬的母亲也已经五十三岁，身为父母最大的期待就是女儿能够独立。
但是，小芬除了结节硬化症外，还有智能障碍与自闭症，又不能说话，无法清楚的与他人互动，学习时间也比一般人长，他对小芬的未来实在很担心。
他指出，小芬在情绪不稳定时，会有躁动的倾向，容易伤害自己，像是用手拍玻璃或用头撞玻璃，如果没有人随时看顾，就很容易发生危险，这次出席成立大会，为了怕小芬到处乱跑伤害自己，只好把会走路的小芬绑在轮椅上。
照顾小芬最辛劳的母亲表示，现在已经上高三的小芬，甚至连衣服也没办法自己穿，小芬在结节硬化症病患中算是相当严重的，还好有家人的支持，给她照顾的力量与勇气，但是，她很担心当夫妻两人都年迈了以后，小芬该如何独自面对自己的未来，又该如何就业。
小芬的父母亲说，希望透过台湾结节硬化症协会的成立，协助他们共同面对小芬的问题。