【大纪元1月19日讯】(自由时报记者洪素卿专访) 台高雄张家三兄弟即将举家带着台湾民众的捐款与祝福赴美接受治疗﹔同样在高雄，另一个家庭里，一个自己也发病的ＡＬＤ妈妈，靠着自己的力量，小心翼翼地将同样罹患ＡＬＤ的儿子呵护长大，现在却面对儿子可能得去当兵的命运。
曾亲眼目睹自己的弟弟在入伍之后，开始发病，年仅三十三岁就离开人世﹔黄妈妈恳求政府，“别让她的孩子走上与舅舅一样的命运﹗”
ＡＬＤ这个疾病，在黄妈妈的家族中，一度是个不明原因的黑暗谜团。
“我的弟弟当年，也是从当兵的时候开始出现体力不济、肢体不协调等问题，后来病情越来越严重，三十三岁就死了。而我大妹的两个儿子，十几岁也陆续发病过世，当时不知道是什么疾病所造成，但我心中隐约觉得有问题。后来，看到电影‘罗伦佐的油’，让我开始担心，自己的孩子也会有问题。不过，因为他们成长过程很顺利，过了十二、三岁也没有发病迹象，我就松懈下来，心想应该是自己多虑了，没想到现在小杰的症状，几乎就跟他的舅舅当年一样……。”
为了找出孩子的问题，黄妈妈跌跌撞撞地找了几家医院，还有医师认为这个孩子黝黑的皮肤，可能是心脏病所致。
所幸黄妈妈向医师提及自己两个外甥的症状，医师后来终于发现小杰的脂肪酸确实异常，并进一步确认笼罩他们家多年来的谜团，就是ＡＬＤ。但没有想到，只是带因的她，在两年多前，也开始出现症状。
“医师看到我带孩子去看病，发现我走路的样子很奇怪，肢体动作也非常僵硬，建议我进一步检查。后来确定，我真的成了少见的带因发病者。”
“其实因为我们家族的症状，跟国内其他家族好像不大一样﹔也因此我本来一直希望医师能给我另一个答案，给我一个希望，而不是这种没有治疗药物的疾病。不过，既然已经确定了，我教孩子学着跟疾病共处，好好面对自己的每一天。”黄妈妈说。
但黄妈妈没有想到，小杰去做兵役体检时，虽然已经跟医师强调是ＡＬＤ患者，也有重大伤病卡。但医师好像也不了解这个疾病，最后的体位鉴定结果，竟是依据肝指数异常，而判定为还需要持续复检的“体位未定”。
“连我弟弟在内，我至少已经看到两个ＡＬＤ因为当兵而恶化，所以我现在所需要最实际的政府补助，就是希望兵役单位不要再催小杰去当兵了﹗”
