罗伦佐基因筛检 家属盼补助

【大纪元1月19日讯】〔自由时报记者洪素卿台北报导〕台湾高雄张家三兄弟的故事，引发社会大众对肾上腺脑白质失养症（ＡＬＤ）的关注，但估计台湾可能还有超过百个ＡＬＤ病家，仍在独自面对病魔。为了凝聚更多力量，昨天一群ＡＬＤ病患家属合力组成病友联谊会，他们并呼吁政府应对ＡＬＤ家属进行基因筛检补助，以避免疾病在无知情况下继续遗传下去。

昨天出席的病患家属之一，黄妈妈的情况和高雄张家十分类似，次子已经发病，长子目前使用“罗伦佐的油”，黄妈妈面临孩子的生死抉择，却不知相关资讯在哪里？

“他总是躺在那里发呆，我想他是听得到的，所以我总是让他坐在电视附近，假装他在看电视。有时候，他会因为肌肉张力太大，整个人拱了起来，即使已经不会讲话的他，仍痛得大哭，我只能拚命帮他按摩，给他肌肉松弛剂。但即便我用尽了力量，也没办法让他的身体回到正常的形状。晚上，脑部受到疾病影响的他，几乎无法入睡，只能借助镇静剂……。”黄妈妈心疼二儿子的痛，更心疼大儿子在自己全力照顾次子下，受到疏忽，未来还要面临移植与否的生死抉择。

“有时候我觉得我比张家还幸运一点，至少我可能还有个健康的小儿子﹗不过，当大儿子看到张家报导，脱口说出‘我宁可自然死’的时候，我真的觉得好心酸。”黄妈妈说，政府真的应该少点口水战，多帮罕见疾病做点宣导，不要让病家们继续自力救济。

ＡＬＤ病友联谊会会长郑春昇，有两个罹患ＡＬＤ的儿子，小儿子在接受骨髓移植后，因为术后感染等问题，不幸过世。大儿子目前完全瘫痪，已经接受气切，必须二十四小时使用呼吸器，从更换纱布、拍痰、抽痰到更换管子等工作，以及生活起居的照料，都由郑妈妈一肩挑起，从不假手他人。

郑春昇说，身为ＡＬＤ家属，他很能体会张家父母的心情。但也因为选择骨髓移植失去了一个儿子，因此他想要告诉大家，除了面对骨髓移植这种零与一的生死抉择﹔针对ＡＬＤ病家的全面性筛检以及遗传咨询、食疗和营养咨询，甚至发病后的安养照护等，也都是更急迫的需求，需要政府更多的关注。

台北荣总小儿遗传科主治医师牛道明举例，基因检查虽然可以判定患者是否罹患ＡＬＤ，不过却需自费一万两千元，对病家来说是一项负担，期盼政府能提供家属经费补助。

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张家3兄弟 今晚赴美治疗

〔记者朱有铃、李开菊╱高雄报导〕在各界爱心捐助之下，罹患ＡＬＤ的张家三兄弟今晚将启程赴美治疗。赴美前夕，张家保留一百万美元善款供医疗用，剩下约台币四千万元则交给高雄市社会局成立基金会管理，对罹患ＡＬＤ的病患提供医疗经费。

张明辉、苏亭竹夫妇昨天前往高雄县政府向县长杨秋兴辞行，杨秋兴特别赠送一座桥头圣观音头像为张家祈福，并约定一年后要到机场接机。

在慈济明尼苏达分会、台湾同乡会及台湾同学会协助下，张家一行将住在明尼苏达大学医学中心附近的麦当劳“儿童之家”，每月仅需四百五十美元，较一般低廉许多，还有免费巴士可往返就诊。

赴美在即，苏亭竹的神情显得有些焦虑、不安，面对生活中即将来临的变化，她坦承内心确实惶恐，因为目前当地气候极为严寒，约摄氏零下廿五度，老二耀升从未去过如此寒冷的地方，不知能否适应。

张明辉表示，他们将在今天晚上八时五十分从小港国际机场搭乘华航班机赴美，预订美国时间廿日清晨六时抵达，为了这躺特别的旅程，华航两度派员至张家，除了在航程中准备了低脂餐及零脂肪饮料，也为已瘫痪的耀升调整了座位、方便躺卧。

张明辉指出，开刀及术后照护约需三个月至一年，术后追踪也需半年，预计在美国停留一年，知道那边有雪，孩子们都很兴奋，但也因为即将离开同学和阿公、阿嬷而依依不舍。