site logo: www.epochtimes.com

“妥瑞儿”受岐视 彰基带你Go!

彰基儿童医院儿童发展中心长期深耕社区,与邻近学校合作形成共照网。(彰基医院提供)
人气: 22
【字号】    
   标签: tags: , , , ,

【大纪元2022年07月18日讯】(大纪元记者谢五男台湾彰化报导)为了让天性执著又敏感的妥瑞儿圆梦,彰基儿童医院儿童发展中心特别在今年暑假举办“谁说妥瑞儿不能进电影院!!彰基带你Go!”活动,并于16日下午前往台中市新光影城欣赏《哆啦A梦:大雄的宇宙小战争》影片,尽情享受看电影的乐趣。

日前发生一位妈妈带着妥瑞症儿子看电影,因“妥瑞症”儿子在电影院持续发出“啾啾啾”怪声音,引起现场观众不满,最终妈妈只能带着儿子离席的憾事。一位参与活动的妥瑞儿家属表示,感谢彰基儿童医院张通铭医师,个人认为张医师举办这次活动,对于小朋友们是有很大的帮助,让孩子接触人群,如果以后能常常举办这类活动,对大家都是非很好的体验。

彰基指出,据媒体报导,该事件的妈妈带着孩子离开前说:“对不起,我的小孩有妥瑞症,他进到电影院已经很勇敢了!我现在就带他离开,至少我们试过了,社会就是这么残酷!”但也是因这句“社会就是这么残酷!”引起舆论热议,究竟应维护买票观众不被干扰的权益,还是应同理包容妥瑞儿的不自主抽动呢?

彰基儿童医院院长陈家玉医师表示,“妥瑞儿”虽然有一些不自主的动作或不自主的声音,那也曾经有妥瑞儿到电影院看电影的时候,也因不自主的动作及声音,引起旁边的人的不满。但是,“妥瑞儿”他是天使,很多的老师、专家、学者,本身就是有妥瑞氏症候群。

彰基该次为了要照顾妥瑞儿,举办“谁说妥瑞儿不能进电影院!!彰基带你Go!”活动,希望这些天使们非常的愉快度过愉快的下午。

彰基儿童发展中心主任张通铭医师表示,“妥瑞症”主要症状包括声语型与运动型抽动(Tic),通常发生在学龄前至青春期前,与遗传体质及环境压力有关,会不受控制发出声音(清喉咙、甚至骂人等),或反复不自主动作(眨眼、耸肩、摇头晃脑、缩肚等),这些抽动不是孩子故意的,可以透过药物及非药物好好的治疗。妥瑞儿需要被包容、同理、还有善待,全方位治疗妥瑞症需要从医亲师——医院、家庭、学校三方同步合作、无缝接轨,才能完胜治疗妥瑞儿,藉由该次活动发扬彰基“谦卑服事、切肤之爱、关怀弱势”的精神。

彰基儿发中心长期深耕社区,与邻近学校合作形成共照网。村上国小校长黄宏田表示,学校老师对于妥瑞症孩子,都非常有爱心、耐心的教导与照顾。此外,学校设置资源班,提供抽离式时间特别关照他们的学习及人际关系部分。另外,辅导室也有小团体或个别咨商来协助这些孩子。但是,校园里还有上课注意力不集中或干扰到其他同学的问题,往往会造成亲子或亲师之间的冲突,我们应该要有一个支持性的社会体系,来协助这些孩子们。

“他不是没有能力,而是能力不同!”黄宏田指出,如何发现妥瑞儿的亮点,成为他生命当中的千里马,这是学校、家长,及医师需要共同努力的,所以顺势形成一个医亲师合作的社会支持体系。对于妥瑞儿,家长在家里的陪伴,以及学校老师的配合,告知孩子的情况,老师们了解学生状况后,能够取得同全班同学的合作及了解,这是非常重要的。另外,医师的即时介入,把握黄金治疗期,在医师的诊断与治疗,给予协助之外,三方的合作下才能够形成一个最完善的合作体系。

“妥瑞症小朋友的先天遗传特质,可以靠后天的协助,得到很大改善。”黄宏田强调,老师理解他们的特质是非常重要的。另外,学校辅导室的介入也是非常重要的关键因素。比如,妥瑞症的孩子,常常会有一些声响或动作,会造成一些人际关系上的冲突,因此他们的人际关系通常不会很好,辅导室就会有人际关系或生活处理的小团体,来协助、辅导他们建立正确的人际关系。除此之外,同学之间的了解跟接纳,也是非常的重要,建立一个友善的校园环境,了解他们的声响或动作,其实都不是故意为之的,了解他们的先天特质,他们会得到一个很好的对待,人际关系也会改善很多。

一位自幼即在儿发中心就医的妥瑞儿家属表示,刚开始,弟弟因发展迟缓就医,张通铭医师发现弟弟的情况不太对劲,因为通常一岁的小孩已经会自己坐了,但是弟弟需要靠别人辅助才坐得起来,加上没有语言发展。在张医师的协助下安排治疗,并因此发现弟弟发展慢,加上妥瑞过动,竟然跟染色体脆折症有关。衡鉴后,弟弟一个星期有5天都在做治疗,从一开始不会自己做到,后来生活方面都能自理,家人都很欣慰。长辈也告知:“要陪伴弟弟、关心弟弟,因为如果连自己的家人都没办法接纳他,那别人要怎么接纳他呢?”

家属表示,弟弟比较高兴或兴奋的时候,情绪起伏会比较大,动作也是比较大,一般的小孩看到可能会害怕。看电影的时候也会哭,家人会在旁边安慰他说:“这个是电影演的,不会真的发生。”出去玩的时候,也会紧跟在家人旁边,怕自己走丢,家人也会跟他说:“我们会把你顾好,会把你平安的带回家。”。很感谢彰化基督教儿童医院一路的陪伴与支持,走过那些最美和最苦的日子。

张通铭强调:“妥瑞儿不缺的是诊断,需要的是包容、同理、还有善待。创造友善妥瑞儿环境,彰基永远第一。”此次活动,除了彰显彰基精神、谦卑服事、切肤之爱外,还有结合学校社区积极关怀弱势(妥瑞儿、过动儿、罕病儿),参加的个案都是彰基的小患者,陪伴他们可以自由自在地看电影,看着可爱、聪明、又多智的哆啦A梦,如何带领过动儿特质的大雄,完成不可能的任务。◇

责任编辑:黄善

评论