墨尔本男子对光过敏 创罕见病最长寿患者纪录

【大纪元2022年03月25日讯】（大纪元记者万梓清澳洲墨尔本编译报导）庆祝33岁生日对一个普通人来说，或许是一件平淡无奇的事情。但是，对于墨尔本男子萨米•乔（Sammy Joe Liistro）而言，却是非常了不起的。因为他患有一种罕见的遗传疾病——毛发硫营养不良症（trichothiodystrophy），对紫外线过敏。患有这种疾病的人，一般都活不过10岁。

据《太阳先驱报》报导，萨米•乔近日庆祝了他的33岁的生日，他母亲利斯特罗（Maria Liistro）说，每年给萨米•乔过生日都令他们既高兴又害怕。

“我们不知道最后一次和他一起庆祝生日会是哪一年”，她说，“我忍不住会想，我还能拥有他多久？我们爱萨米•乔，我们只想让他在我们身边呆的时间尽可能长一些。他是个有福气的孩子。”

由于患有毛发硫营养不良症，萨米•乔不能接触一丝阳光，他所有的活动只能在夜间进行。同时，他的免疫功能也很弱，即使在室内，他都得涂防晒霜、穿长袖衣服、戴太阳镜。

萨米·乔的病情不仅使他对光敏感，而且他还患有癫痫、心率过快和湿肺综合症。因此，利斯特罗坚决不让儿子接触紫外线，她认为正因为如此，才使得萨米•乔活了这么久。

“很多患有这种疾病的孩子都活不过10岁”，利斯特罗说，“医生们真的认为他会死去，但他是一个奇迹男孩。”

萨米•乔不仅是全球年龄最大的毛发硫营养不良症患者，他甚至还从Delta中共病毒感染中康复过来。

一个月前，一名照顾萨米•乔的护工不知怎么把Delta病毒带进了他家。但出人意料的是，萨米•乔竟然挺了过来，用他最喜欢说的一句话形容，就是“超越无极限”。

利斯特罗表示，萨米•乔的病情仍在慢慢恶化，但不像他们想像的恶化得那么快。

她说，目前澳洲约有80名儿童患有毛发硫营养不良症，萨米•乔的经历在帮助医学专家更好地治疗这种疾病方面起到了重要作用。

如果您对萨米•乔的故事感兴趣，可以登录他的网站http://www.friendsofsammyjoe.org/index.htm进一步了解。◇

责任编辑：李欣然