台湾文教

黏多糖勇士兄弟档 获周大观助学金

【大纪元8月4日报导】(中央社台南4日电)台南市官田区的“黏多糖小勇士”许名洋、许耿豪兄弟获周大观抗病圆梦助学金,周大观文教基金会创办人周进华今天前往加油打气,赞扬他们热爱生命的精神。

许名洋与许耿豪兄弟分别在4岁、1岁时被诊断出罹患黏多糖,由于已经瘫痪、戴呼吸器,所以原本应就就读国中三年级及一年级的兄弟两人,已申请在家自学。

两人的妈妈廖衿慧表示,兄弟两人在民国98年开始进入医院,99年底从医院回来后就已需要卧床,隔年就有病危通知。在经历许多治疗后,有好几次孩子的父亲已向孩子说,“如果想留在我们身边就自己加油,如果不行了就回去吧”;甚至还跟医生讨论到安宁病房的问题,但孩子总是自己撑过来,意志力很坚强。

廖衿慧说,在孩子还没卧床前,一家人常常去台东过年,她也曾答应孩子要再去台东玩;但孩子近年来状况愈来愈不好,很怕哪天就没机会再带他们出去。因此今年过年前,就再去台东玩几天;孩子虽然只能躺在车上,睁开眼睛往车门外看,但回来以后都很开心。

周进华表示,家人的爱是支持许名洋、许耿豪兄弟两人活下去的最大力量;除了父母亲之外,阿嬷、姑姑、叔叔等亲友组成爱的团体一起帮忙,给予陪伴照顾,成为很好的典范。

他说,活着就是胜利,兄弟两人的故事很令人感动,希望周大观抗病圆梦助学金能发挥抛砖引玉的效果。也希望台南市政府能提供许家人心理咨商及喘息服务,让许家人得到更多帮助,也让台南市成为重病孩子的典范城市。