渐冻人陈银雪 单趾活出精彩

【大纪元9月17日报导】（中央社记者许秩维台北17日电）罹患运动神经元疾病（俗称渐冻人）的陈银雪，虽然只能用眨眼和脚单趾与外界沟通，仍四处宣导分享，勇于为弱势发声。

周大观文教基金会今天举行2012年全球热爱生命奖章得主会师记者会，共14名得主出席，包含中国大陆的无腿妈妈宋雅静、国宴主厨郑衍基(阿基师)等14名得主出席，被称为渐冻博士的陈银雪在丈夫张钧尧陪同下到场。

台中女中、台湾师范大学毕业的陈银雪，婚后随丈夫到美国深造。但17年前因手无法握筷，走路常跌倒，被诊断罹患运动神经元疾病，现在只能靠眨眼和脚单趾与外界沟通。

张钧尧说，陈银雪现在意识清楚，但无法言语，会用电脑和外界沟通，能写信，也会和在美国的孩子们聊天，将生活过得丰富又精彩；他每天都会念书给她听，帮她按摩，带她到公园走走，而陈银雪还曾为身障者发声，写信给台中市长胡志强，争取无障碍设施。

此外，因视网膜病变导致全盲的文藻外语学院学生朱禹豪也在现场以吉他自弹自唱。

朱禹豪因视网膜病变生下来就失明，但他个性活泼、开朗，虽眼睛不能看，但音准特别好，从小学钢琴，和音乐结下不解之缘，未来则希望走“萧煌奇路线”，用音乐与大家分享心情。

周大观文教基金会表示，这些热爱生命奖章得主的故事都令人动容，因此网罗这些生命故事集结成“生命蓝海”一书，做为生命教育最好的例证，也将邀请这些得主到台湾各地分享。