脑长巨瘤面部畸形 “阿凡达”女孩仍开朗

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【大纪元3月26日讯】由于患有颅脑颌面肿瘤,22岁的浙江丽水女子吴小燕饱受病痛折磨,陆续出现双目失明、鼻子无法呼吸、嗅觉消失,以及面部严重畸形,这样的怪病也让吴小燕遭到侧目,因此只要有人在,她永远盖着一块头巾。不过,怪病缠身的吴小燕却能乐观对待,依然开朗笑声常在。

肿瘤巨大 双目失明面部畸形

据《广州日报》报导,由于肿瘤太过巨大,吴小燕的鼻梁已经被撑塌了,眼睛也被横亘在中央的肿瘤挤到了两侧,面部皮肤被肿物撑胀成透明色,能清楚看到毛细血管。不少病友说她像阿凡达,因此吴小燕只要出门在外,就会盖上一块头巾。

吴小燕的父亲说,小燕九岁时突然双眼失明,当地诊断为视神经瘤。随后面部开始畸形肿大,逐渐失去嗅觉,鼻子也无法呼吸。

近日,吴小燕经医院检查后,基本确定是患了“骨纤维异常增殖症”,也就是她的颅脑内、颌面部有着巨大肿瘤。医生表示,她的肿瘤与头部等大,虽然呈良性无碍生命,但严重影响其生活。

医生表示,由于她的肿瘤已经占据了2/3的面部和1/3的颅脑,所以放疗、化疗手段都不能派上用场。只能采取开颅取肿瘤等方法,在保护她大脑的情况下,尽量切除肿瘤,但可能无法完全切干净。

盖头下的怪病女孩 依然开朗爱笑

“其实小燕挺开朗,但就是怕别人看到她时吓一跳。”父亲说,小燕小时候非常活泼可爱,直到9岁时仍是一名正常的二年级小学生,她还有一位大她四岁的哥哥,一家人生活得非常幸福平静。不知从哪天开始,小燕看黑板越来越模糊,她从倒数几排逐渐换座位到第一排,然而还是看不清老师写的字,直到仅剩下一点点光感。小燕的父亲接到老师的通知,将她带回了家。

失明仅是小燕命运深渊的第一步。随后长达11年的时间里,她的面部中央一点点隆起,鼻子逐渐被吞噬,鼻梁已消失,无法通气,仅留下两个鼻孔在外面当“摆设”。

小燕父亲介绍,“大约20岁开始,肿瘤停止了在她面部扩张。小燕父亲说,尽管如此,但不妨碍她对生活充满信心。医生也有同感:“虽然她盖着头巾,但她在病房的笑声却非常多,而且不像是故意装出来的。”

病名解释 骨纤维异常增殖症

“骨纤维异常增殖症”疾病多为基因突变,在全身均可发生,但往往“热衷”聚集在面部发展,或有遗传倾向,中山大学附属口腔医院曾接诊一家父子三人全部患有此病的案例,但该病具体病因不明。
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