【大紀元6月2日訊】〔自由時報記者楊菁菁、王榮祥、朱有鈴、張勳騰、王昶閔／綜合報導〕電影「羅倫佐的油」真實主角病逝，家有罹患腎上腺腦白質退化症（ALD )兒的台灣家長，都感傷不已。
家有3個ALD兒的高雄張家，曾在一個月獲得7400萬元善款，夫妻倆帶著3兄弟到美國尋求醫療協助，本打算進行骨髓移植，歷經半年後，評估暫時不需移植骨髓而返國。
張媽媽蘇亭竹難過地說，她上網得知這個消息，內心真的很震驚，這種病真得很痛苦，小孩無辜很可憐，大人內心也飽受煎熬，羅倫佐離世，也算是解脫，希望老天爺能讓這種病消失，不要再有人受苦。
張家3兄弟中目前僅老三情況仍正常，已經發病的老二已無法吞嚥，改插胃管進食，每天由菲傭陪伴到校上課，但多半中午便回家休息；由於老二國小修業年限已達規定的8年上限，因此今年學校會將他轉介至國中繼續學業。而原本讀私立高職的老大因注意力不足，暫時休學在家。
苗栗張家也有3個ALD兒，兩個弟弟一切正常，但老大張懷恩，雙腳已變形，並有膝蓋側彎、骨盆傾斜現象，最近手臂比較無力，不像以前可以自己爬起，完全須仰賴看護，但除偶爾出現抽筋症狀，病情還算穩定，目前轉至慈濟醫院台中分院繼續治療。
張懷恩的媽媽賴淑員得知羅倫佐病逝，相當難過，賴淑員說，今年20歲的懷恩發病已9年，家人會盡一切力量，好好照顧懷恩。
罕見疾病基金會表示，國內約有10幾例ALD病患，目前最嚴重的個案，因腦部退化嚴重，必須長期臥床接受管灌治療，近幾年並無死亡病例。
ALD是一種性聯隱性遺傳疾病，通常在4至8歲發病，語言與其他自主能力會逐漸喪失，1、2年內成為植物人狀態，通常會在數年內死亡。目前僅骨髓移植是唯一的根治希望，但成功率僅6成，且以骨髓移植ALD在台灣尚無根治案例，羅倫佐的油是目前最普遍被採用的治療方式。但無法治療已經產生的神經病變，對成年患者也不具療效。
(http://www.dajiyuan.com)
