【大紀元11月5日訊】(據民視新聞報導)衛生署打算將罕見疾病『尼曼匹克症』的藥費補助喊卡，立刻受到威脅的就是全台八位病童的生命。消息一傳出，衛生署遭外界批評罔顧人命，逼得他們態度立刻放軟，同意重新評估藥費補助。
現在家屬和醫生，只盼望孩子的生命，能被延續下去。坐在爸爸腿上背詩的，是罹患『尼曼匹克症』的黃小弟弟，罕見的遺傳疾病症狀，是膽固醇囤積在腦中，導致嚴重的發展遲緩，想要抑制病況，全世界就只能靠ZAVESCA這種藥物。
一顆藥三千多塊，一年得要400萬台幣，但現在衛生署打算取消既有的一年兩百萬補助，消息傳出後，各界批評官員，罔顧全台八位病童的生命，逼的衛生署立刻釋出善意，說只要主持臨床研究的台大醫院主任胡務亮，再提報告，醫藥費就有重新討論的空間，但聽在耳裡，包括胡務亮醫師，和病童家屬，都相當不以為然。站在家屬立場，沒有衛生署一年兩百萬的補助，就幾乎是宣布孩子的死期，他們只希望官員們設身處地，留八位病童們一條生路。
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