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陽光基金會
【大紀元11月28日報導】（中央社記者翁翠萍台北二十八日電）陽光基金會為幫助更多的神經纖維瘤病友，自2004年起與長庚醫院神經纖維瘤醫療團隊合作義診活動，今年也將於十二月一日上午在長庚醫院桃園院區地下二樓國際會議廳舉行，希望透過醫療團隊聯合義診，讓病友更瞭解自己完整的生理狀況。
基金會表示，神經纖維瘤病症主要特徵有全身如咖啡牛奶顏色的斑點、全身肉瘤狀突起、單側邊臉頰隆起、脊椎側彎、學習障礙、雙側視神經膠瘤等，這些症狀會影響身體功能，有些明顯的咖啡牛奶斑和肉瘤狀突起的症狀，還會隨著年紀增長而增生，目前醫學技術尚未找到可以有效控制腫瘤增生的治療方法，只能藉由手術切除影響功能的病徵。
屬於基因遺傳性疾病的神經纖維瘤病症，基金會指出，有近一半的病友來自基因變異，以NF-1（神經纖維瘤第一型）的發生率為四千分之一來估算，台灣約有六千個神經纖維瘤家庭，目前陽光基金會掌握的病友人數約二百人，顯示還有很多病友不知道切身相關的服務，義診成為陽光服務這些藏身社會的病友機會之一。
神經纖維瘤病友除了需要面對無法有效治療的無奈，更因外觀的不同，長久以來承擔著社會大眾不瞭解的眼光，這些挫折讓他們備感孤獨和無助，因此，陽光基金會呼籲病友們，能走出來參與相關活動，讓自己與家人得到支援的力量，也讓社會大眾認識神經纖維瘤，透過瞭解而減少誤會，增進病友的社會適應。
陽光基金會表示，十二月一日早上義診後，下午將以座談形式邀請骨科醫師對纖維瘤可能造成的神經壓迫和脊髓問題作專題介紹，並邀請醫療團隊醫師為病友解答問題，歡迎所有神經纖維瘤病友和家屬參加，詳情可打電話（０二）二五０七八００六轉一一八分機洽詢陽光基金會北區中心社工曾稚婷。
