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泡泡龍美少男 走出血路 勇闖人生

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【大紀元3月26日訊】〔自由時報記者王昶閔/台北報導〕「小時候,我沒有朋友,曾經很孤單…但我把先天的缺陷當成對自己的磨練。」十四歲的劉文樵,外表清秀、談吐斯文,卻曾動輒全身長滿水泡、皮開肉綻。因為父母、師長的愛,幫他從寸步難行,到能跑完一千六百公尺長跑測驗,還勇奪全班第一。

文樵目前就讀國三,他因課業成績優異,昨日獲頒罕病基金會獎學金。多才多藝的他,擅長乒乓球、羽球等多種運動,也學習相聲與打擊樂,還曾以排球隊隊長身分,帶領班隊闖進全校四強決賽。很難想像,他是俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症患者。

曾動輒全身長水泡 皮開肉綻

媽媽吳玉玲說,文樵出生三天後就發病,只要稍有擦撞,身上就會冒出大小水泡,得及時剪破引流,以免傷口擴大,每次要洗澡,總令他痛徹心扉、痛苦哀嚎。千瘡百孔的身體,更飽受外界異樣眼光二度傷害,衛生所醫師不願為他打疫苗,在游泳池時還曾被十幾位家長圍住,以為他有皮膚病,把他趕出泳池。

吳玉玲說,小時候,文樵走沒幾步路腳底就破皮流湯,每一步都痛如針刺,她後來突發奇想,帶他到動物園做走路特訓,一走就是三、四年。

就這樣,文樵從兩週走一次到一週走三次,從看一種動物到逛完整個動物園,在傷口不斷反覆破皮、結疤下,腳底越來越厚實,越來越能克服疼痛,更進步到可以跑步。令人興奮的是,上了國中後,文樵的病情逐漸好轉,不再那麼容易起水泡了。

感受無數愛與關懷 立志回饋

他的國小導師劉素萍說,文樵從小就很勇敢,從不要求老師、同學給他特權,總是咬著牙和大家一起玩樂、學習,還時常安慰那些不小心害他脫掉一層皮的同學說:「沒關係,我擦上藥就沒事了。」

劉素萍說,她在文樵身上,見證了一個熱愛生命、柔軟又善良的孩子。文樵則說,很感謝一路走來,旁人付出的愛與關懷,也期許自己未來在行有餘力時,能盡力去幫助社會角落中需要幫助的人。

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