【大紀元8月11日訊】大紀元華府日報記者楊飛編譯報導/對得了楓糖漿尿症(maple syrup urine disease﹐ 簡稱MSUD)的孩童而言﹐肝臟移植並非是個常見的治療過程﹐然而對維州費郡一位4歲的小男孩杰卡波‧傑森(Jakob Jasin)來說﹐它的答案肯定的。
杰卡波的母親蘇珊‧傑森(Susan Jasin)說﹐“肝臟移植是唯一的選擇﹐對我們而言是正確的選擇﹐對其他卻不見得如此。我要杰卡波成長為能自己照顧自己﹐不需要他人幫助的人﹐所以肝臟移植是唯一的辦法。”
據華府一家本地報紙Connection8月4日報導﹐楓糖漿尿症是一種新陳代謝失調的病症﹐起因於蛋白質氨基酸沉積於體內﹐而有了毒性作用﹐能導致腦腫﹑神經受損﹐甚至造成死亡。
蘇珊‧傑森說﹐“對年齡介於4至8歲中間者而言﹐腦腫是一種非常糟糕的事。杰卡波的身體有生理時鐘在調節著。他的血小板任何時間都可能腫脹起來﹐所引起的反應就有極大的破壞性。但是﹐我必須從何者對他的生命最佳這個角度來做選擇。”
5月30日半夜凌晨12:30﹐傑森家收到了他們一直在等待的電話。賓州匹茲堡兒童醫院(Children’s Hospital in Pittsburgh, Pa.)裡有一個肝臟正等著杰卡波。一家人趕搭下一班有空位的飛機﹐在清晨5:30抵達了匹茲堡。杰卡波在當天接受了肝臟移植。
杰卡波的醫生之一﹐喬治‧馬薩里果(George V. Mazariegos)說杰卡波是世界上患有楓糖漿尿症並成功的接受肝臟移植手術的六個病患之一。
他說﹐“如果不接受該手術﹐杰卡波終其一生都必須遵循非常嚴格的飲食控制。即使如此﹐他仍然會有遭受新陳代謝惡化的危險﹐並造成無可挽回的腦部受損。我們的結果顯示肝臟移植有可能治療這個疾病﹐如今杰卡波可以是一位正常的4歲男孩了。”
至今杰卡波的生活再正常不過了。而手術之前﹐他必須遵照一套嚴格的飲食控制﹐並且喝一種可以提供他所需養分的藥用飲料﹐因為他無法吃任何含豐富蛋白質的食物。
蘇珊說﹐“用飲食控制是治療楓糖漿尿症一種非常普遍的治療方法﹐但生活的品質就變得差。他所需要的是肝臟移植。”
肝臟移植並非一夜之間就可發生的事﹐傑森家努力了兩年半才替杰卡波爭取到它。
蘇珊說﹐“當我們發現杰卡波得了楓糖漿尿症之後﹐我研究了所有的治療方法。我閱讀了一篇時代雜誌(Life magazine)上刊登關於肝臟移植及基因修復的治療方法。基因修復的治療方法至今尚未有足夠使其成功的先進技術﹐而肝臟移植立即可幫助杰卡波。”
蘇珊‧傑森走訪了數家醫院﹐詢問他們是否能與她的家庭合作替杰卡波爭取到肝臟移植。
蘇珊‧傑森說﹐“我到處尋求﹐約翰‧霍普金斯醫院(Johns Hopkins)基於種族的因素回絕了我。這是個生活品質的問題﹐杰卡波的肝臟並未損傷﹐但是他的腦子將來會損壞。”
蘇珊‧傑森後來遇見了喬治‧馬薩里果醫生﹐他是賓州匹茲堡兒童醫院兒童器官移植的主任。
蘇珊說﹐“喬治‧馬薩里果醫生是楓糖漿尿症的權威﹐即使他答應做這個移植手術﹐我還得和保險公司打仗。”
蘇珊‧傑森隸屬的班庫團隊(Bunko group)的朋友替杰卡波發起了募款活動。他們以庭院拍賣( yard sale)和洗車的方式來籌措所需要的手術費。
蘇珊的一位朋友喬芷雅‧克拉克(Georgia Clark)也是班庫團隊的隊員。她說整個庭院拍賣和洗車完全是為了移植手術這件大事而做的。
她說﹐“人們並非真正想買些甚麼東西﹐他們只是來給錢﹐因為他們也曾經歷類似的經驗。場面另蘇珊非常感動﹐社區裡的每個人都盡力來支援傑森一家。”
商家﹑教堂﹑及其他的團體如國外戰爭退役軍人團體(the Veterans of Foreign Wars)和丹‧帕布魯餐廳(Don Pablo’s restaurant)都捐了款。
克拉克說﹐“你可能認為人人都只是陷在他們自己的生活中﹐但事實上他們的援助非常令人驚訝。我希望他們理解﹐經由幫助這家人﹐他們做了一件多麼偉大的事。”
克拉克說即使所有的希望看起來都喪失了﹐蘇珊也從未停止為爭取移植手術而做到努力。
一年前﹐傑森家已經找到了醫生﹑醫院﹐也有了手術的基金﹐但更多的事還等在後頭。
蘇珊‧傑森說﹐“匹茲堡兒童醫院花了8個月的時間發展出楓糖漿尿症的協定。因為如果肝臟移植失敗﹐杰卡波將重新成為楓糖漿尿症的患者﹐他將遭遇自動新陳代謝的危機。醫院事先已經準備了藥物以防萬一手術失敗。醫院也訓練了護士在這種情況下應注意些甚麼。他們整修了實驗室﹐使檢驗結果能迅速傳回﹐我們也因此能看到杰卡波的各種指數是否有任何失常的地方。這一年的等待就是讓他們設立好這個協定。”
在全國﹐從未有其他的醫院曾經設立過這樣的一個含蓋保護指導措施及安全防範的協定。
馬薩里果說﹐“我們設立這樣一個協定是為了確信這個移植手術有高度成功無瑕的機率﹐並希望杰卡波會有一個非常好的結果。”
杰卡波目前正在痊癒之中﹐幾個星期之後就可以出院回家。蘇珊‧傑森說﹐“他現在能吃喝任何東西﹐他不再需要喝藥用飲料﹐當他不想要吃東西時他可以不需要吃﹐他可以做更多同年齡的小孩可以做的事情。”(http://www.dajiyuan.com)
