【大紀元9月27日報導】（中央社台北27日電）英國一名5歲女孩得到一種罕見遺傳性疾病，整天都要纏著繃帶，因為她的皮膚每天會脫皮14次。
英國「每日郵報」（Daily Mail）報導，住在英國西密德蘭郡（West Midlands）的懷特豪斯（AnnabelleWhitehouse），被診斷出患了魚鱗病，自從出生後，她的皮膚就會變成紅色，而且會刺痛、剝落。
她的父母索妮亞（Sonia）與保羅（Paul）每天都要幫她塗上乳液，才能讓這名活潑的小孩維持正常。
常常有陌生人看到懷特豪斯時，會對她發出冷言冷語，但他們盡量別讓女兒受到影響。
45歲的全職母親索妮亞說：「有一次我們去度假，有計程車司機問我們，是不是曾把孩子放進微波爐。也有人指責我們，怎麼把她曬的這麼嚴重。」
「我們每天都花很多時間照顧她，可是有人會說我們是故意讓她遭遇不幸，這讓我們覺得很不平衡。」
懷特豪斯生下來時，被包在一種厚厚的膠棉膜內，她的耳朵、鼻子還有手腳都被包住。
經過特殊的醫療後，醫師最後把膠棉膜拿掉，這對夫妻才第一次看到他們的小孩。
不過自此之後，索妮亞與59歲的保羅必須花費許多精神照料她，對抗這種遺傳性疾病。
他們每天都要幫懷特豪斯塗上乳液，用繃帶把她纏起來，以確保她的皮膚不會變硬或是龜裂，如果皮膚剝落，傷口會很刺痛。正常人平均每23天脫皮一次。
有兩個小孩的索妮亞說：「孩子生下來時，我們就知道有異狀，因為分娩室一陣安靜，我一度以為她死了。」
「後來一位醫師速迅診斷出她得到魚鱗病，他曾經在非洲行醫，在那邊看過這種病。」
「結果是我和保羅都帶有這種病的基因，我們的小孩得到這種病的機率是100萬分之3。」
長達9個月，這對夫妻時時刻刻、日日夜夜都要幫她們脆弱的女兒塗上乳液。
後來她的狀況有了改善，勇敢的懷特豪斯現在可以自己上乳液、纏繃帶，一天4次。她的手和臉暴露在外面的時間較長，所以每30分鐘就要塗乳液。
雖然得到這種罕見疾病，但索妮亞與保羅希望懷特豪斯能跟她的8歲姐姐一樣，過著正常生活。她姐姐沒有得到這種病。
懷特豪斯現在可以跳芭蕾、騎馬，不過剛開始對這名小女孩來說，要對付她的皮膚問題，實在不容易。
索妮亞說：「大概在4歲的時候，她開始有疑問。她會說『媽咪，我想要有跟妳一樣的皮膚』，她還曾經躲在幼兒室，試著要拆開繃帶。」
「她說『我想跟其他人一樣』，不過兒童心理學家真的有幫助，我們也跟她說，她很漂亮。」（譯者：中央社張曉雯）
