华裔女童脑瘤辞世 亚城乡亲展现爱心

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【大纪元2013年03月15日讯】(大纪元记者泽霖美国亚特兰大综合报导)牵动了许多亚特兰大华人心弦的华人小女孩小诗(Priscilla Chan),由于脑干中枢上一个柠檬大小的肿瘤,在与病魔搏斗一年以后,于3月5日离世。11岁的小诗的去世,在亚特兰大华人社区掀起了波澜,出于爱心和善念,许多人纷纷为因医治癌瘤而几乎倾家荡产的这个家庭捐款,许多人吟诗赋词,纪念这个幼小的生命。更多的华人则因为这件事,纷纷的反思和思考,开启了更深刻的探索人生意义、寻找人生真谛的灵魂之旅。

从去年一月、小诗被诊断患了脑肿瘤开始,小诗的父亲“诗酒年华”就开始在中文网站上连续发表文章,记述治疗的过程和家人的心路。据小诗的父亲说,小诗患的是儿童肿瘤里最危险、最无药可治的脑干神经胶质瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)。该病通常发生在十岁以下的孩童身上,平均存活期9个月,而只有1%的患者活过5年而“暂时”还没复发。而且,这种脑瘤十分罕见,一般每年最多只有200个病例,亦即是十几万分之一的概率。

去年一月,经过肿瘤医生、脑神经外科医生、和放射线专科医生的会诊,制订了治疗方案,但因为肿瘤的部位特殊,不能取样切片,而只能用放射治疗和化疗。小诗问父亲,是她作错了什么事吗,为什么神要这样惩罚她?父亲尽管搜索枯肠,却无言以对。但长于写作的父亲决定,把女儿抗癌的过程记录下来,希望在旁述这段经历的同时,把自己的思想抽离开来。“至于这些杂记能写多久,就要看女儿的造化了。”而这一写,竟然写了三十多集、数万言的《女儿抗癌札记》,直到今年三月。

小诗做放疗的时候,据父亲说,要先戴上放疗用的面罩。头部接受放疗需要每次瞄得非常精准,镭射枪能杀死脑瘤细胞,也能杀死正常的脑细胞,所以患者必须一动不动的仰天躺着。为加倍保险,疗程开始之前,要为每个患者量身制定一副头罩。每次小诗去做放疗,都要先仰卧躺好,由护士为她戴上面罩,并在旁边扣住、锁在床上。扣好之后,外面控制中心启动,硕大无朋的镭射枪就三百六十度上下左右绕着小诗的病床转圈,往脑子里打进小剂量的放射物。从四面八方打进来的微量放射物汇集在肿瘤的老窝,试图消灭肿瘤。

小诗父亲“诗酒年华”的记述,也体现了一个华裔父亲在女儿经历生死关头之时,心灵上的挣扎。他带女儿去看中医,两个中医号了脉都说小诗“气血两亏”,要补脾胃升血气,慢慢把肿瘤化掉。看到中医这么笃定,小诗的父母反而犹豫了,怕药性跟放疗的射线有冲突,因为西医在放疗期间,连维他命都不让吃。

“诗酒年华”觉得,当人有了自由选择的时候,困惑也就随之而来。“信谁呢?信到什么程度呢?”“如果看中医只是为了扶正祛邪、强身健体,相信绝大多数中国人都是很有信心的;但是如果看中医就必须是停止西医惯用的放疗或者化疗,说出这个‘信’字就惊天动地了。”常去教堂的“诗酒年华”感叹的说,“上帝为小诗打开的窗口很短,但愿我们到那个时候有智慧去‘信’,并且有智慧去‘不疑’,更不要事后追悔。”

“诗酒年华”夫妇在为女儿安排标靶治疗的同时,也看了上脊椎道医生,用中药固本培元,还不定期接受气功治疗。气功治疗时,每次小诗仰卧在按摩椅上,气功师两手前伸虚按小诗头部和胸背,聚精会神地运气发功,一坐就是一小时。今年一月中,他们决定放弃传统治疗,医生转介了一个临终护理机构(Hospice)。所谓临终护理,是专门照顾那些被医生判了死刑的病人。但这一个多月里,小诗的情况持续恶化,不能动、不能听、不能说话、不能咀嚼;但能思想、能感受、能勉强吞咽。

去年六月,小诗全家开车去佛州海边,参加了慈善团体“Lighthouse Family Retreat”举办的夏令营。这个夏令营的参加者,都是儿童罹患绝症的家庭。每天早饭后,孩子们参加团体活动,家长们一起讨论分享自己的故事。每个家庭都有一段辛酸,每个故事都惊心动魄。一位IT业界翘楚的百万富翁,十几年来先是生意失败破产,后来自己罹患喉癌,再官司缠身,喉癌刚愈爱子又确诊脑瘤。一位母亲是企业高管,但生下一个唐氏综合症的儿子,她辞职在家照顾孩子,但孩子十岁时又得了血癌。一位单亲妈妈独力照顾三个孩子,老三还没满月,老大就频繁接受开颅手术导致脑神经受损,后来四肢瘫痪而且几乎全盲。还有一个家庭,刚送走缠绵病榻多年的奶奶,同一个星期就查出孩子患了血癌。

去年上半年,小诗接受了六个星期的放疗,肿瘤得到了抑制。后来又去匹兹堡大学的医护中心参加一项临床试验,接受一种实验中的免疫疗法。医生在小诗的腿上打了两针,一针是疫苗,成分跟胶质瘤表皮的蛋白质很像,另一针是用来刺激免疫系统使它提高警觉。但去年11月从匹兹堡的消息说,核磁共振的图片显示小诗的脑瘤已经复发了,而且来势非常凶猛。最后,小诗于上星期二(3月5日)不幸离世。

小诗离世后,父亲描述的小诗的经历,引发了人们的善念。小诗唱的“天父爱我”,被父亲放在Youtube网站:http://www.youtube.com/watch?v=9EWC9KiveQ8。

亚城一路发网站的一个贴子说,“小诗的故事令我们非常感动与感慨,这个故事触动了我们内心深处最柔软的部分,引发了我们心中的善良与慈悲。”“感谢你与我们分享小诗的故事,感谢你给了我们一个把自己最好一面呈现出来的机会。”亚城华人笔会的潇湘游子在网上呼吁,为笔会的笔友“诗酒年华”全家募款。据亚特兰大168网站的数据,从3月6日至10日,四天之内就有470人捐助了四万多美元。

亚特兰大华人笔会的笔友纷纷赋诗,表达纪念的情怀。宵枚的《小诗》说,“小诗,小诗,你是天上的仙女儿,下凡到人间。以十岁的娇弱之躯,承受着人类与大自然抗争的重担。”阿保的《鹤顶七律:宇诗在天童灵安息》有,“在世亲人空愤懑,天国爱女又重生。安分守身修正果,息心晦志再相逢。”北峰的《七绝-小诗仙女一路走好》言,“月冷兰阶绮阁寒,芳魂缥缈在云端。瑶台天使轻烟火,归位何曾不认缘?”

小诗的辞世,还引发了亚特兰大华人社区对神的信仰的讨论。“皇城根草民”质疑说,“小诗辞世与神有关系吗?”他认为,“天堂虽好,毕竟是传说,虚拟之地。如果真有此地,真是这么美好,所有牧师会先跑去,所有信徒也会不甘落后。”“现实是,所有牧师们只要嘴皮子,让信徒们信。也没有见过信徒真信天堂。不然,真信的话,谁还留恋人间俗世?”他的话,引起许多教徒的反驳和批评。

“诗酒年华”感叹到,“我们都知道这个世界是不完美的,灾难和死亡会临到每一个人,只不过是五十步和一百步的分别而已。既然人人都有一死,怎么死什么时候死,其实也没有多大分别,也不存在谁比谁更可怜。似乎我们应该专注在进一步的问题:问问人为什么会死,怎么样才有可能不死。”几个月后,放疗的效益慢慢减退。去匹兹堡复诊时,医生发现免疫疗法似乎给他们买回了宝贵的时间。放疗的效益完全消失,免疫疗法还不能证明有效,在医疗真空的时期里,全家觉得,“是完完全全在乎于上帝的恩典了。”

“诗酒年华”觉得,他们和女儿面临的最大的挑战,就是“对于神的信心和行动的理解。”小诗认为信靠神就可以什么都不用做,专心等待神来行祂的奇迹。她哭诉,说父母不理解她内心的痛苦,所以她觉得孤独委屈。夜深人静时,她会软弱无力的抱着爸爸妈妈,哭着说“我只是想活下去(I just want to live)”。

诗酒年华认为,肿瘤复发,应该对女儿本来很笃定的信心有很大的冲击,但“诗酒年华”夫妇心中的问题“一点都不比她少,我们也很想知道我们的上帝在哪里?祂对我们的生命有什么安排?小诗这么纯全地信靠祂,我们这么迫切地仰望祂,身边弟兄姐妹这么齐心合力地祈求祂,祂知道吗?祂在乎吗?”诗酒年华承认,“我们经历得非常肤浅,对这些问题都没有办法回答。”“诗酒年华”还认为,“宇宙万物都在上帝的掌控之中,所有的中医、西医、气功师、按摩师都是祂的工具,祂可以选择任何的工具去做成祂的工作。”

在陪伴女儿看电影“Ghost”(《人鬼情未了》)时,电影引发了小诗对天堂的无限遐想,常问父母天堂是什么样子。父母翻阅圣经寻找的答案,只是一句“好得无比”。但诗酒年华觉得,最让他们向往的,是天堂里没有疾病、没有忧愁,一种充满喜乐的精神状态……

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